В Томске во вторник пройдет благотворительная акция «Нам не фиолетово» в поддержку детей с редким генетическим заболеванием, сообщили НИА Томск в некоммерческой организации «Партнёры по радости».
15 мая во всем мире отмечают День пациентов с мукополисахаридозом. (МПС) — это группа наследственных болезней обмена веществ, приводящих к прогрессирующему ухудшению физического и когнитивного состояния пациентов. Причиной МПС является дефицит специфического фермента, приводящий к накоплению определенных веществ — гликозаминогликанов в различных органах и тканях.
«Низкая осведомленность врачей об этом заболевании обусловлена тем, что оно редко встречается: частота составляет один случай на 100 тысяч новорожденных», — сообщили общественники.
По словам организаторов акции, важно информировать общество о редких заболеваниях, об их влиянии на жизнь пациентов и привлечь внимание к развитию исследований, необходимых для безопасной и эффективной терапии редких заболеваний.
Как отметила президент ТРОО «Хантер-синдром» Снежана Митина, такие акции набирают оборот и становятся все более популярными.
Накануне праздника известные Томичи и жители города записали видеоролик с обращением, героем послания стал фиолетовый мишка – символ надежды пациентов. Символ появился после того, как девочка с заболеванием, получив в подарок от организации фиолетового медведя, смогла дождаться необходимых лекарств. Фиолетовый цвет по всему миру обозначает борьбу с мукополисахаридозом. Ролик доступен по ссылке https://youtu.be/3IjLZo6qFzE
Любой желающий может поддержать акцию, достаточно просто сделать фото с использованием фиолетового цвета в одежде или предметах и выложить у себя на страницах в социальных сетях под #партнерыпорадостирф #mps_russia #нефиолетово
| 
